Moebius Syndroom Stichting

Het Moebius Syndroom is een zeldzame aangeboren afwijking die zowel bij jongens als meisjes voorkomt.
Bij het Moebius Syndroom zijn de zenuwen van het aangezicht niet of onvoldoende aangelegd en kunnen geen signalen doorgeven aan de spieren.

Bij het Moebius Syndroom kunnen alle 12 hoofdzenuwen in meerdere of mindere mate aangedaan zijn, maar de 6e en 7e hoofdzenuw zijn er altijd bij betrokken.

De 6e en 7e zenuw zorgen voor het functioneren van de ogen en het aangezicht. Mensen met het Moebius Syndroom hebben door het wegvallen van deze functies geen mimiek. Het gebrek aan gelaatsuitdrukking en het niet kunnen glimlachen zijn daardoor de typerende kenmerken van het Syndroom.

Daar het Moebius Syndroom zo zeldzaam is, is het bij veel artsen nog niet bekend. Er worden in Nederland zo’n 4 à 5 kinderen per jaar geboren met dit Syndroom.

De Moebius Syndroom Stichting heeft zich onder andere ten doel gesteld een betere her- en erkenning van het Syndroom en informatieverstrekking aan patienten, familieleden en hulpverleners. Tevens het organiseren van een jaarlijkse bijeenkomst voor patienten en familieleden.

Lees meer op de website