Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP Stichting Nederland)

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland is een patiëntenorganisatie van
en voor mensen met FOP.

FOP is een zeer zeldzame ziekte; slechts 1 op 2 miljoen mensen krijgt deze extreem invaliderende aandoening. Spieren, pezen, ligamenten en gewrichtsbanden veranderen in bot. Hierdoor is beweging niet meer mogelijk en raken gewrichten op slot. Men wordt als het ware gevangen in een eigen harnas, een tweede skelet. De ziekte heeft een progressief verloop, genezing is nog niet mogelijk. Mensen met FOP willen een zelfstandig leven leiden, maar weten dat zij bij toenemend functieverlies steeds afhankelijker worden van anderen.

Belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact zijn belangrijke speerpunten in het beleid van deze 100 % vrijwilligersorganisatie. Daarnaast ondersteunt de stichting activiteiten ten dienste van wetenschappelijk onderzoek in Nederland en het buitenland. FOP stichting Nederland richt zich op elk terrein dat van belang kan zijn voor de FOP gemeenschap in Nederland. Bereikbaarheid van excellente medische zorg én het welbevinden van mensen met FOP staan daarbij voorop. Daarnaast is er aandacht voor maatschappelijke kwesties: huisvesting, opleiding en werk. FOP stichting Nederland wil een betrouwbare bron zijn van informatie zijn over de aandoening en alle gevolgen die deze ziekte met zich meebrengt.

Lees meer op de website