Arachnoiditis Nederland

Arachnoiditis Nederland is een onafhankelijk, patiënt geleid initiatief dat zich inzet voor de erkenning en verbeterde zorg van patiënten met Arachnoiditis (Orpha 137817). Wij fungeren als centraal informatiepunt in Nederland en werken nauw samen met het internationale onderzoeksnetwerk ACMCRN.

Onze kernactiviteiten zijn

• Informatievoorziening: Vertaling van medische bulletins en het verstrekken van informatie over diagnostiek (zoals de MRI-herkenningsrichtlijn).
• Patiëntenondersteuning: Ondersteuning bij het vinden van de juiste wegen binnen de zorg en lotgenotencontact via onze besloten supportgroep.
• Internationale Belangenbehartiging: Actieve deelname aan de vorming van Europese expertisenetwerken (ERN-RND). Wij zijn laagdrempelig bereikbaar voor zowel patiënten als zorgverleners die meer willen weten over deze zeldzame spinale aandoening.

Lees meer op de website van Arachnoiditis Nederland